Ons Verhaal

Over ‘Samen Bewegen Voor Adem'

18 mei 2017, exact dag op dag 20 jaar nadat Liesbeth en ik een koppel werden, kregen we te horen dat onze kleine meid mucoviscidose heeft. Onze wereld werd flink door elkaar geschud. Sindsdien doen mijn vrouw en ik, samen met grote zus, alles om Fenna zo goed mogelijk te verzorgen en dagelijks de gepaste medische zorgen te geven die noodzakelijk zijn bij een leven met muco. Ook trachten we een extra steentje bij te dragen door te sensibiliseren of geld in te zamelen. “We” moet je in deze context zien als ‘Samen Bewegen Voor Adem’, gevormd door familieleden, vrienden en de clubmakkers van wielerclub WTC Jong & Oud Herne.

We hopen je zeker (opnieuw) te mogen verwelkomen op één van onze komende activiteiten of evenementen!

    Thierry Nerincx

Wat is mucoviscidose?

Mucoviscidose, kortweg muco, wordt ook wel taaislijmziekte genoemd. Een fout in het DNA ligt aan de basis, waarbij taai slijm voor problemen bij de ademhaling en de spijsvertering zorgt.

Enkele symptomen zijn:

  • chronische hoest, kortademigheid
  • slijm dat veelvuldig moeilijk wordt opgehoest
  • terugkerende luchtweg / longinfecties en -ontstekingen
  • diarree, buikpijn, darmverstoppingen, leverproblemen
  • vertraagde groei en gewichtstoename
  • diabetes

Muco genezen is spijtig genoeg nog niet mogelijk. Mensen met mucoviscidose zijn gemiddeld 3 à 4 uur per dag bezig met hun therapie om de symptomen te verlichten en waar mogelijk te voorkomen: elke dag opnieuw aerosols, kinesitherapie, neusspoelingen, tientallen pillen, hoge dosissen antibiotica en allerlei andere medicijnen om complicaties te behandelen. Muco heeft dus een enorme impact op het dagelijks en sociaal leven.

Toch geeft wetenschappelijk onderzoek hoop voor vandaag en morgen. Dankzij steeds efficiëntere behandelingen kunnen veel symptomen en complicaties worden voorkomen, behandeld of uitgesteld. De levensverwachting blijft stijgen. We zijn er nog niet, maar we gaan zeker vooruit!

Meer uitleg kan je vinden op de website van de Mucovereniging via deze link:

Het ingezamelde geld wordt gedoneerd aan onderstaande organisaties:

De Mucovereniging is de enige nationale vereniging die zich inzet voor kinderen, jongeren en volwassenen met muco. Zij streven naar een beter en langer leven van alle mensen met muco in hun land, door ondersteuning van families, informatie, belangenverdediging en steun aan het wetenschappelijk onderzoek.

www.muco.be

Het Zeepreventorium is een medisch pediatrisch revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren met chronische aandoeningen. Voor patiënten met mucoviscidose is er geen leeftijdsbeperking. Het Zeepreventorium biedt gespecialiseerde zorg voor iedere patiënt en iedere aandoening dankzij een multidisciplinaire aanpak waarbij verschillende zorgverstrekkers samenwerken.

www.zeepreventorium.be

Het mucoviscidose referentiecentrum van UZ Brussel is een van de zeven erkende centra voor mucoviscidose in België en bestaat uit een multidisciplinair team van gespecialiseerde gezondheidswerkers. Het is hier waar Fenna wordt behandeld

www.uzbrussel.be/web/mucoviscidose/