A propos de « Samen Bewegen Voor Adem »
Le 18 mai 2017, exactement 20 ans après que Liesbeth et moi soyons devenues un couple, nous avons appris que notre petite fille avait la mucoviscidose. Notre monde a été secoué. Depuis lors, ma femme et moi, ainsi que la grande sœur, faisons tout ce que nous pouvons pour prendre soin quotidiennement de Fenna le mieux possible et pour fournir les soins médicaux appropriés qui sont nécessaires pour une vie avec la muco. Nous essayons également d’apporter une contribution supplémentaire en sensibilisant le public ou en collectant des fonds. Dans ce contexte, « Nous » doit être considéré comme « Samen Bewegen Voor Adem’ », formé par les membres de la famille, les amis et les camarades du club de cyclisme WTC Jong & Oud Herne.
Nous espérons vous accueillir (à nouveau) à l’une de nos prochaines activités ou évènements !
Thierry Nerincx
C’est quoi la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, ou muco, est également appelé fibrose kystique. Une erreur dans l’ADN en est à la base, le mucus épais causant des problèmes de respiration et de digestion.
Symptômes les plus courants :
- Toux chronique, essoufflement
- Production d’un mucus épais, difficile à expectorer
- Infections et inflammations respiratoires
- Diarrhée, crampes et occlusions intestinales, problèmes de foie
- Retard de croissance et prise de poids insuffisante
- Diabète
- …
La guérison de la muco n’est malheureusement pas encore possible. Les personnes atteintes de mucoviscidose consacrent en moyenne 3 à 4 heures par jour à leur thérapie afin de soulager les symptômes et les prévenir où ceci est possible : chaque jour des aérosols, de la kinésithérapie, des rinçages du nez, des dizaines de pilules, de fortes doses d’antibiotiques et toutes sortes d’autres médicaments pour traiter les complications. La muco a donc un impact énorme sur la vie quotidienne et sociale.
Pourtant, la recherche scientifique donne de l’espoir pour aujourd’hui et pour demain. Grâce à des traitements de plus en plus efficaces, de nombreux symptômes et complications peuvent être prévenus, traités ou reportés. L’espérance de vie continue d’augmenter. Nous n’y sommes pas encore, mais nous allons certainement de l’avant !
Vous trouverez de plus amples informations sur le site web de l’association muco via ce lien :
L'argent collecté est reversé aux organisations ci-dessous :
L’Association Muco est la seule association nationale dédiée aux enfants, aux jeunes et aux adultes atteints de muco. Ils s’efforcent de rendre la vie meilleure et plus longue pour toutes les personnes atteintes de muco dans leur pays, en soutenant les familles, en fournissant des informations, en défendant les intérêts et en soutenant la recherche scientifique.
www.muco.be
Le »Zeepreventorium » est un centre de réadaptation médicale pédiatrique pour les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques. Il n’y a pas de limite d’âge pour les patients atteints de mucoviscidose. Le »Zeepreventorium » offre une prise en charge spécialisée pour chaque patient et chaque pathologie grâce à une approche multidisciplinaire dans laquelle différents prestataires de soins travaillent ensemble.
www.zeepreventorium.be
Le centre de référence de la mucoviscidose de l’UZ Bruxelles est l’un des sept centres reconnus pour la mucoviscidose en Belgique et se compose d’une équipe multidisciplinaire de professionnels spécialisés de la santé . C’est ici que Fenna est traitée
www.uzbrussel.be/web/mucoviscidose/
